Поділитися публікацією:

Люди з обмеженими можливостями, з особливими потребами, з вадами розвитку… Йдучи на зустріч із головою громадської організації «Крокус» та за сумісництвом матірю 40-річного Романа із синдромом Дауна, я не могла підібрати коректний термін, щоб не зачепити за живе, не образити. Готова була побачити жінку, якій болить «особливість» сина, а зустріла людину-глибу, яка відкрила мені світ, де все можливо і все по плечу. Часом здається, що вона – барон Мюнхгаузен, який сам себе за волосся витягнув із трясовиння. Попри відсутнє фінансування, майже повну байдужість держави до долі людей із синдромом, громадська організація «Крокус» діє ось уже 12 років, приймає людей з особливими потребами на денне перебування, годує, розвиває, влаштовує комунікацію особливих і звичайних людей, знаходить все більше волонтерів для догляду, організовує поїздки у розважальні центри, турпоходи, відвідини музеїв, театрів, виставок. А все починалося із простого людського, але досить складного рішення не віддавати рідного сина із синдромом Дауна у притулок.

Соціальна політика України – це пережиток радянського чисто формального підходу допомоги людям, відмінним від більшості. Так, у Союзі до людей із особливостями ставились відсторонено, без жодного розуміння, навіть вороже. Воліли відгородити їх від «щасливого соціалістичного суспільства» високим муром несприйняття. Батьки дітей із вадами часто відчували на собі тиск осуду й зневаги, тому частіш за все здавалися й запроторювали своїх особливих дітей в інтернати.

Наша співрозмовниця – виняток. 40 років тому Любов Масевич народила первістка – Романа. Перший погляд на сина, перший його крик і вирок лікарів – синдром Дауна. Хвороба, яку ніхто не надбав, яка трапляється не залежно від способу життя, екології, соціального становища чи достатку. Просто одна зайва хромосома, яка робить людину безхитрісною, довірливою й неприйнятно безпосередньою. В країні рад таким не були раді.

Лікарі поспішили залякати: хлопчик не буде ходити, не зможе більш-менш зв’язно говорити, буде хворобливим й розумово відсталим. Але Любов не з боязких. Молоду маму підтримали рідні, вона самотужки шукала методики розвитку, спеціальні вправи та масажі. Попри тотальне нерозуміння домоглася влаштування сина в дитячий садок, а згодом – в школу, ПТУ та індустріально – педагогічний коледж. Тепер під її опікою понад 110 особливих дітей та молодих людей, коли ще 12 років тому Благодійний фонд «Крокус» об’єднував лише 5 сімей. Засновниками фонду були члени родини пані Масевич. Наша історія про любов і впертість, яка дала шанс сотням дітям з ураженнями в здоров’ї, залишитися у своїх сім’ях й знайти друзів.

Отже люди із синдромом Дауна фактично живуть поза увагою держави, самі по собі. Але щоб не впадати у відчай і дати шанс особливій дитині взяти від життя максимум Любов Масевич пропонує “must have” кроків:

  1. Змінити ставлення до особливості дитини

На пропозицію продовжити фразу «Якби цього не сталося…», Любов Масевич відповіла без вагань:

«Якби цього не сталося, я б не мала шансу осягнути важливість своєї місії, відповідальність бути матір’ю. Якби я хворобу Романа сприймала, як покарання, якби я говорила: «За що мені це?!»… Але я змінила підхід до особливості сина, я запитувала себе: «Для чого мені це? Які можливості? Які підказки мені дає Всесвіт?» Ми з усіма мамами на одному із семінарів вирішили саме так сприймати ситуацію з нашими дітьми: для чого ця дитина у мене. Саме для того, щоб я стала кращою, щоб я стала краще мислити, щоб очистила свою душу, щоб я була активною, щоб я не сиділа вдома. Можливо я би була зовсім іншою, безтурботнішою, черствою, надто зацикленою на собі, якби не мій Роман».

  1. Деінституалізація

Деінституалізація – загальний термін на позначення процесу зміни державної політики щодо виховання дітей з особливими потребами. Якщо в радянський час таких дітей поміщували в інтернати та дитячі притулки, а по досягненню повноліття – у спецзаклади, то деінституалізація передбачає сімейне виховання та адаптацію дитини до соціуму.

Попри те, що одразу ж після пологів лікарі винесли вирок: син Любові Масевич Роман не буде ходити, розмовляти й реагувати на зовнішні прояви, молода мати не погодилась віддати дитину у притулок, а розпочала боротьбу із системою.

І сьогодні хлопчик, якому пророкували життя «овоча», працює в громадській організації, у всьому допомагає матері по господарстві, фотографує, вивчає географію й зоологію, мандрує, досліджує Карпати. А нещодавно Роман відвідував Рим, у нього був візит у Європарламент. Роман мав почесну місію – виступати від України із сформованими претензіями щодо прав та свобод дітей з особливими потребами у нас в державі. З ним був іще хлопчина з Білої Церкви.

 

  1. Інклюзія

Найперше треба запам’ятати, що інклюзія – це не тільки безбар’єрне середовище і створення безпечного простору для людей із обмеженими фізичними можливостями чи вадами психіки.

Інклюзія – це також включення особливої людини у природнє середовище звичайних людей.

Раніше дітей з особливими освітніми потребами, вадами розвитку чи розладами психіки взагалі не приймали в садок. Дитині було недоступне ніяке навчання, особливо в дошкільному віці. Правдами і неправдами Любов Масевич йшла до того, щоб отримати навіть не дозвіл на відвідування дитячого садочка, а «довідку про не заперечення проти перебування у дитячому садку». Академік Булахова у лікарні Павлова в Києві оглянула Романа і винесла рішення, що він не агресивний і здатний прийняти колектив, а колектив зможе прийняти його.

Влаштувати в школу теж було нелегко, але освіта пішла Любові назустріч, мабуть, тому що вона сама освітянка

«Я демонструвала впевненість у тому, що все буде добре, що ми зможемо освоїти програму й не будемо створювати додаткових незручностей, – пригадує Любов Масевич. – Наша вчителька початкових класів – Ольга Григорівна Козаренко дала йому шлях у життя, вона так налаштувала дітей, що не було жодних проблем. Просто сказала: діти, з нами буде вчитися хлопчик, набагато молодший від вас. Не сказала «ваш ровесник, який не досягнув вашого рівня розвитку, а молодший від вас і всі діти зрозуміли, що йому треба допомогти скласти портфель, скласти книжки, відкрити потрібну сторінку, подати ручку, допомогти купити булочку, залучити до гри, потерпіти, якщо він щось не так сказав. Хоча на уроках географії біології чи зоології розповідав більше, ніж було в підручнику. Відколи навчився читати, опанував багато наукової літератури. Ось на виставці собак Роман вразив мене й інших відвідувачів  своїми знаннями порід, такі складні назви, а він знав усіх».

Але не так давно в Україні почали говорити вперше про інклюзивне навчання. Любов пройшла ряд семінарів з цієї теми: від фонду «Крок за кроком», від громадської організації «Шанс» в Білій Церкві, які вперше запровадили інклюзивну освіту. І старалася принести цю інформацію до Коломиї. 5 років жінка говорила на всіх рівнях про інклюзію із владою, вчителями, з керівниками шкіл, із своїми студентами. Спершу ніхто не розумів, більшість називали інклюзивне навчання ексклюзивним, навіть один із наших директорів. Люба проводила семінари, конференції, круглі столи стосовно запровадження інклюзії в Коломиї. Наразі бар’єр не подолано. Але запрацював реабілітаційний центр та інклюзивна школа. Складно пояснювати важливість інклюзії здоровим людям, хоча на цих заходах всі погоджувались, кивали  головами. Вочевидь, все ускладнювалось і фінансовим питанням, адже на той час було дуже легко утримувати індивідуальне навчання, це суттєво підвищувало навантаження вчителів, а отже – і їхні заробітні плани. Це було вигідно освіті.

 

  1. Лікнеп для подолання упередженого ставлення до людей з особливими потребами

Такі діти не є загрозою для інших. Існує таке поняття, як стигма, це неприйняття. Неприйняття через те, що кожна мама свою дитину намагається уберегти, убезпечити, а думка сформувалась така, що ці люди не мають бути у суспільстві. Тому люди не винні в тому, що не зуміли прийняти цих дітей. З цією стигмою треба не боротися, а її долати, долати прикладом, розповідями, просвітою. Діти з синдромом Дауна і діти з інтелектуальними порушеннями бувають різними, якщо з синдромом Дауна вони дуже схожі зовнішньо між собою, то в поведінці і в сприйнятті життя – зовсім різні. Середовище безпосередньо впливає на їхню поведінку, так само, як вона впливає на поведінку будь-якої іншої дитини. Тому вони абсолютно нормально сприймають світ, якщо світ сприймає їх. І реагують відповідно. Коли колективі дитячому діти бачать якусь відмінність, а діти дуже швидко помічають відмінність, як невиразна мова, повільні дії, погана орієнтація в просторі, тоді діти починають насміхатися, зачіпати, дражнити, обзивати. І отримують відповідну реакцію. Цей захист і може сприйматися, як агресивний стан. Насправді це просто відповідь. Якби всі люди сприймали світ так, як сприймають його діти з синдромом Дауна, то світ би був ідеальним. Можливо, він був би не настільки розвинений технологічно, але був би більш духовним. Вони дуже відверті й безпосередні.

Саме з такими меседжами Любов Масевич виступає на круглих столах, зустрічах, на проведенні заходів у місті. Це доносить у колективи педагогів, в учнівство і студентство. Сьогодні ситуація якісно змінилась: від прихованої жалості, остраху й відрази населення перейшло до зацікавленості особливими людьми, бажання допомогти. Відтак десятки волонтерів щодня допомагають у центрі ГО «Крокус», інші допомагають фінансами.

  1. Розвиток на основі вподобань

«Я люблю телебачення, мені подобається складати вітання. Також люблю фотографувати. Я хотів би працювати у цій сфері. Мені подобається подорожувати…» – каже Роман Масевич. І це сильно відрізняється від того, що ми готуємось почути в спілкуванні з людиною із синдромом Дауна. У свій час запитання про те, чого прагне, про що мріє й що полюбляє стали невід’ємними частинами побуту Масевичів. Як результат – Роман знайшов себе й успішно розвивається. Сьогодні він може годинами розповідати про свої мандрівки Європою, походи в Карпати, куховарство, а особливо – про фотографію. Спершу опановував сам, потім закінчив фотошколу Чаленка, брав участь у конкурсах фотографії, вигравав у них, ми робили виставки. Дуже результативно з ним працював на волонтер Корпусу Миру Майкл Ву. Це захоплення фотографією його настільки довго тримає, що часом, коли не міг вийти з хати сфотографувати, він просто ловив в кадр все, що бачив. Так, прокидаючись дуже рано, коли ще всі спали, Ромко знімав краєвиди міста зі свого вікна. І це так рік за роком він фотографує один і той самий простір в час сходу сонця зі свого вікна. Ці фото сформували виставку «Моє місто з мого вікна», по цих фотографіях можна прослідкувати, як змінюється Коломия з роками зі змінами пори року. Як ростуть і зникають дерева, як будується місто з його багатоповерхівками, соборами й дорогами. Виставки Романа мали успіх у Коломиї, проте це ще не та вершина, якої прагне хлопець.

  1. Єднання

Перше, до чого прийшла Любов Масевич, – треба єднатися, бо тільки в єдності можна змінити ставлення до людей із синдромом. До створення організації «Крокус» не було нікого, хто лобіював би інтереси дітей з особливими потребами на рівні міста. Любов Масевич завжди сама скільки могла, стільки вкладала. В 2006 році жінка по телебаченню почула про організацію «Джерела» в Києві, якою керувала Раїса Кравченко, вона розповідала про дітей з синдромом Дауна. Люба сіла на потяг – і рушила на зустріч з Раїсою до столиці. Вона стала першою наставницею й ідеологом, а головне – Люба перестала почуватися самотнім воїном. Після повернення одразу почала збирати документи на реєстрацію громадської організації. Сьогодні на обліку у нас 110 дітей із синдромом Дауна, а починали із семи сімей. Засновниками організації була сама Любов, її син Роман, дочка і дві племінниці. Вони провели тричі збори і подали документи на реєстрацію. Це було 20 березня, а наступного дня 21 березня визначили Всесвітнім днем людини з синдромом Дауна. Така от містика.

  1. Самоорганізація

«Крокус» домігся виділення приміщення, де люди із синдромом Дауна можуть зустрічатися великими групами. Сьогодні понад 110, а часом і 120 людей звертаються у центр при «Крокусі», щоб провести разом час, отримати потрібний догляд у випадку, коли батьки чи опікуни мають нагальні справи, отримують базові знання, тренуються, проходять курси з розвитку, комунікують із звичайними людьми, які працюють волонтерами у центрі.  Одне з основних осягнень – самі особливі люди вчаться допомагати одне одному.

Отож центр займаємось денним доглядом, психологічною підтримкою, консультаціями, організаціями поїздок, турпоходів, походів на виставки, у театр, в музей, на кінопокази, в розважальні центри.

«Люди із синдромом у нас комунікують між собою, знаходять друзів і серед волонтерів, – розповідає голова «Крокусу» Любов Масевич. – Ми влаштовуємо акції, семінари, круглі столи. І до всіх заходів долучаємо наших підопічних. Колись денний догляд нам частково (приблизно на третину) фінансувала держава. Останніми роками ми не отримуємо жодної компенсації, тільки користуємось приміщенням, наданим нам міською радою. Кошти знаходимо у середовищі підприємців. Дуже допомагає і те, що всі працівники денного догляду – волонтери. Вчимо також людей із синдромом Дауна доглядати один за одним. Вони дуже щирі у бажанні допомогти ближньому, дуже відповідальні. Мій син Роман постійно допомагає в нашому центрі».

Отож подолати систему можливо, якщо скинути із себе образ жертви і стати воїном. 7 кроків Люби Масевич можуть стати на озброєння в боротьбі за успіх у будь-якій сфері, проте без однодумців і натхненної, багаторічної праці успіх неможливий.

Автор – Наталка Сандецька.


Поділитися публікацією: